La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha ha expresado una vez más su compromiso con las personas diagnosticadas de una enfermedad rara, así como con sus familias y su entorno, para mejorar la asistencia sanitaria que reciben y favorecer también un incremento en su calidad de vida.

Así lo han recalcado la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, Teresa Marín, y la directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Blanca Parra, en Talavera de la Reina, donde han asistido a una Jornada Divulgativa sobre Enfermedades Raras organizada por la Asociación de Enfermos Neuromusculares (ASEM) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Si hay algo que define a las cerca de 8.000 enfermedades raras conocidas es la complejidad de la atención que precisan, por lo que el reto es diseñar recursos y modelos adecuados de atención integral, no solo desde la perspectiva sanitaria, sino también contando con los servicios sociales y los recursos educativos, entre otros, así como formar a la sociedad para impulsar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, ha señalado Teresa Marín durante la inauguración de la jornada.

Asimismo, ha resaltado que “lo que hoy es un reto, en el futuro ha de ser habitual, por lo que nuestra apuesta es trabajar para ofertar un abordaje integral y coordinado entre profesionales de distintos ámbitos”. Protocolo de Urgencias.

Entre las ponencias que incluye la jornada, se presenta el protocolo de Urgencias para el manejo clínico de los pacientes con enfermedades neuromusculares puesto en marcha recientemente en el Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina y diseñado por el Servicio de Urgencias en colaboración con la propia asociación ASEM. El objetivo, tal y como explican Blanca Castro, coordinadora de este protocolo, y Elena Ortiz, responsable del Servicio de Urgencias del centro hospitalario, es mejorar la asistencia que se presta a los pacientes, facilitando la accesibilidad del paciente a la atención sanitaria y a los circuitos asistenciales y favoreciendo una atención más individualizada.

El protocolo, además de cuestiones básicas del manejo clínico de estos pacientes, incluye aspectos como el acompañamiento de las familias durante la estancia en el Servicio de Urgencias; favorecer la formación de los profesionales para ampliar su conocimiento de las particularidades de estas enfermedades y de sus pacientes, así como de las posibles complicaciones y, por último, adecuar los canales de derivación al resto de especialidades del centro hospitalario a las necesidades específicas de estos pacientes. Unidad de Información y Apoyo.

En 2017 el Gobierno de Castilla-La Mancha puso en marcha en la Consejería de Sanidad, en dependencia de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, una Unidad de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras con el objetivo de ofrecer atención individualizada a los pacientes, familias, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales, así como concienciar a la sociedad ante la realidad de estas enfermedades. En este periodo, esta Unidad ha asistido a más de un centenar de personas, para lo que ha sido necesario trabajar no solo con centros sanitarios de la región, sino también de otras comunidades autónomas, con el objetivo de ofrecer la mejor asistencia sanitaria y llevar a cabo un seguimiento personalizado de cada caso.

Así, ambas directoras generales han coincidido en señalar que “el objetivo es seguir avanzando”, y para ello cabe destacar la líneas de trabajo marcadas por la Consejería de Sanidad que incluyen durante 2019 la creación de una Orden de Ayudas para la atención a las necesidades sociosanitarias de los pacientes con Enfermedades Raras; la creación de una red de expertos en estas patologías; ofrecer actividades formativas en enfermedades raras a los profesionales facultativos en formación o potenciar la coordinación con los recursos sociosanitarios y educativos, entre otros aspectos.